Як себе почуваєш, якщо живеш з ідіопатичним легеневим фіброзом (ІЛФ)?
Вже близько 3 мільйони людей у всьому світі хворіють на ідіопатичний легеневий фіброз,1,2 і поки оцінка можливості повноцінного життя з цім діагнозм залишаються малозрозумілим. Щоб усунути цей брак розуміння, під час Всесвітнього тижня ІЛФ 2015 року було запущене онлайн-опитування під назвою «Коли я думаю про ІЛФ, я думаю про...».
Результати опитування "Коли я думаю про ІЛФ, я думаю про ...» були представлені в День рідкісних захворювань у 2016 році. В них відобразились переживання та емоції більш ніж 500 осіб, які постраждали від IPF, включаючи пацієнтів, фахівців з догляду за хворими і представників групи захисту інтересів пацієнтів.3
Відчуття при такому діагнозі
Інформація про те, що людина захворіла на ідіопатичний легеневий фіброз, може мати руйнівні наслидки для цієї людини. Результати глобального опитування демонструють емоційні розлади і зриви, які викликані інформацією про такий діагноз.
Майже половина (49%) респондентів відчувають "стурбованість", 45% "бояться", а 34% опитуваних сказали, що вони були "розгублені і збентежені", коли дізналися про поставлений діагноз ІЛФ.3
Коли я думаю про ІЛФ, я думаю про...
На питання "Про що ви думаєте, коли ви думаєте про ідіопатичний легеневий фіброз?" частіше за все учасники опитування відповідали "про задишку" (33%)3, один з найпоширеніших симптомів ІЛФ.4 При цьому 20% респондентів відповіли, що думали "про надію на майбутнє завдяки новим і ефективним засобам лікування".3
Найважче, коли живеш з ІЛФ...
ІЛФ має значний негативний вплив на життя пацієнтів, майже чверть (23%) респондентів заявили, що найбільш важким наслідком захворювання є те, що вони "не вже не в змозі зробити те, що вони звикли робити до того, як захворіли на ІЛФ".3
18% респондентів сказали, що для них найважчим було розуміння того, що "ІЛФ є невиліковним смертельним захворюванням".3
Емоціональне сприйняття життя з ІЛФ
Коли пацієнтів просили описати одним словом свої почуття життя з ІЛФ, майже третина респондентів відповіли, що вони відчувають "обмеженість" (31%), приблизно така ж кількість (29%) сказали, що вони відчувають "розчарування" і 26% сказали, що вони відчувають "втомленість", вказуючи, що жити з ІЛФ викликати цілий ряд нових і складних емоцій.
Роль групової терапії пацієнтів
Справитися з діагнозом ІЛФ і фізично, і емоційно виснажливо.5 Участь в групі пацієнтів або в групи підтримки дає можливість зібратися разом, поспілкуватися з іншими людьми, які стикаються з аналогічним досвідом. Це може допомогти людям, які постраждали від ІЛФ, щоб впоратися зі складнощами, що виникли в житті через хворобу.6
Важлива роль груп пацієнтів з ІЛФ була відображена в опитуванні, 42% респондентів стверджували, що групи пацієнтів "допомогли їм відчувати себе менш ізольованими і забезпечили доступ до важливої інформації".3
Плани на майбутнє
Життя з прогресуючим захворюванням, таким як ІЛФ, не є легким.5 Однак, дивлячись в майбутнє і будуючі плани необхідно залишатися мотивованими і зберігати позитивний настрій при роботі з цим захворюванням.6
Відповідаючи на питання про свої плани на наступний рік, багато хто з опитуваних висловили позитивну думку; 39% сказали, що вони "будуть проводити час з сім'єю" і 21% сказали, що вони "хотіли б поїхати на відпочинок".3